Un’indagine DOXA nella popolazione italiana

L’epilessia è una delle malattie neurologiche più diffuse ma, nonostante i progressi diagnostico-terapeutici e assistenziali degli ultimi decenni, a livello sociale è ancora avvolta da un alone di mistero e di pregiudizio. La scarsa conoscenza è quindi causa delle implicazioni psicologiche e sociali per chi ne soffre. L’indagine DOXA promossa dalla LICE svela l’atteggiamento degli italiani nei confronti di questa malattia che è, ancora oggi, configurata come stigmatizzante.

Numerose survey sono state condotte in paesi industrializzati e in via di sviluppo e, in generale, tutte queste indagini hanno evidenziato che esistono tuttora atteggiamenti negativi nei confronti delle persone con epilessia e importanti carenze a livello informativo, tanto da rendere auspicabili capillari campagne educazionali.
In Italia, oltre a numerose iniziative locali (meritorie ma poco pubblicizzate e non rappresentative dell’intero territorio nazionale) una sola indagine demoscopica, a cura della DOXA, è stata effettuata nel 1983 e, in seguito, pubblicata su Epilepsia nel 1985 (1). Ne risultò che solo il 73% degli intervistati conosceva una “malattia denominata epilessia” e, di questi, il 37% la riteneva incurabile. Una più recente indagine è stata effettuata nella sola città di Roma con un questionario sottoposto a un campione statisticamente significativo di studenti delle scuole superiori e universitari (2). In questo campione la conoscenza generica dell’epilessia è risultata decisamente maggiore (93%), ma con notevoli deficit nelle conoscenze più specifiche e con atteggiamenti negativi nei confronti delle limitazioni sociali e ricreative.

Per verificare l’impatto delle varie campagne promozionali promosse dalla LICE stessa e dalle associazioni di pazienti e familiari, nel 2009 la LICE ha realizzato con la DOXA una nuova survey, a distanza quindi di oltre 25 anni dalla precedente indagine nazionale, prendendo in considerazione un campione rappresentativo della popolazione italiana.

Scopo dell’indagine

• Saggiare la conoscenza generica riguardo l’epilessia;
• verificare la conoscenza più specifica di cause, possibilità diagnostiche e terapeutiche;
• verificare gli atteggiamenti individuali riguardo le eventuali limitazioni dovute alla malattia in ambito lavorativo, familiare e ricreativo.

Risultati

Conoscenza generica dell’epilessia
Il 93% degli intervistati ha dichiarato di sapere che esiste una “malattia denominata epilessia”, e in particolare il 57% per sentito dire, il 26% attraverso amici e conoscenti e ben il 12% per esperienza personale o familiare. Circa il 52% ha affermato di conoscere direttamente una persona con epilessia, per lo più amici/conoscenti (74%) ma anche familiari/parenti (19%). Inoltre, ben il 45% ha assistito a una crisi epilettica in atto, in situazioni reali, mentre il 19% circa ha visto rappresentata una crisi epilettica in TV o al cinema.

Conoscenza di aspetti specifici dell’epilessia

Solo il 29% del campione ha dimostrato di conoscere l’esatta prevalenza della malattia (il 50% circa la considera una malattia più rara e il 13% addirittura rarissima). Il 72% riconosce che l’epilessia può interessare l’individuo a tutte le età. Varie cause sono indicate responsabili dell’epilessia, ma il 50% afferma che le cause sono sconosciute e ben il 56% che nel suo determinismo possono incidere anche a fattori psicologici/psichiatrici.
Il 4% pensa ancora che l’epilessia in qualche modo sia correlabile a una possessione demoniaca! Alla domanda “ritieni che l’epilessia sia una particolare forma di malattia mentale?” hanno risposto in modo affermativo il 36,5%. L’86% ritiene che la malattia debba essere curata con farmaci specifici ma solo il 54% ritiene che si tratti di una patologia da cui si possa guarire. Infine, solo il 37% afferma di sapere cosa fare di fronte a una crisi epilettica in atto.

Limitazioni sociali e personali legate all’epilessia

Bambino e cavalloCirca il 50% degli intervistati ritiene che l’epilessia limiti in modo importante la guida di autoveicoli e un altro 30% ritiene che tale limite sia moderato ma comunque presente. La possibilità di un normale impiego lavorativo (senza restrizioni quindi) è contemplata da circa un terzo del campione e per il 70% l’epilessia controindica assolutamente la carriera militare. Oltre il 50% degli intervistati afferma che l’epilessia costituisce un ostacolo per l’attività sportiva. Confortanti invece sono i risultati riguardo il matrimonio e la possibilità di avere figli. Solo il 20% circa ritiene che in qualche modo l’epilessia sia un ostacolo importante al matrimonio e alla procreazione (rilevante però la percentuale di intervistati che a questo proposito non si esprime: rispettivamente l’8% e il 14% circa).

Fattori che influenzano la conoscenza e l’atteggiamento della popolazione generale riguardo l’epilessia

Come ci si aspettava, il livello culturale basso si associa a una più alta percentuale di non conoscenza della malattia e a una maggiore convinzione che l’epilessia sia un disturbo mentale e che limiti fortemente la guida e la procreazione. I soggetti più giovani conoscono meno l’epilessia in generale mentre i più anziani hanno meno conoscenze specifiche ed esprimono maggiori limitazioni per il matrimonio e la procreazione. I soggetti di sesso femminile conoscono meno la malattia e la sua corretta prevalenza e hanno un atteggiamento più negativo riguardo il matrimonio con persone con epilessia. Al contrario i maschi affermano di avere meno esperienza diretta con la patologia e la considerano maggiormente incurabile. Gli intervistati con livello culturale più basso e residenti al sud e nelle isole credono di più che l’epilessia sia una malattia mentale. Sorprendentemente chi vive in piccoli centri ritiene maggiormente che dall’epilessia si possa guarire. Infine, gli individui con livello culturale più basso e più anziani ritengono maggiormente che la possessione demoniaca possa avere un qualche fondamento nel determinare della patologia.

Conclusioni

I risultati derivanti dalla nuova survey, anche posti a confronto con il sondaggio nazionale del 1983, presentano alcune luci e molte ombre.
L’epilessia è una malattia molto conosciuta in senso generico e molto “visibile”, spesso rappresentata in TV o al cinema. Gli stessi media che spesso “rappresentano” l’epilessia non hanno probabilmente un’influenza migliorativa riguardo le conoscenze specifiche e spesso concorrono al consolidamento dei pregiudizi e dello stigma.
Globalmente la conoscenza più approfondita dei vari aspetti che riguardano l’epilessia è ancora carente, come si può dedurre dall’ignoranza riguardo le cause, dal fatto che l’epilessia è frequentemente considerata una malattia psichiatrica e che solo poco più della metà del campione la ritiene una malattia curabile, da cui si può anche guarire.
In effetti la convinzione che la prognosi dell’epilessia sia in generale non buona è abbastanza diffusa in vari paesi e riflette anche un’opinione piuttosto consolidata (almeno in Italia) tra i medici di medicina di base e di frequente anche tra i neurologi generalisti.
La persistenza dei pregiudizi è confermata dall’esito delle risposte alla domanda specifica riguardo l’eventualità che un certo tipo di possessione demoniaca possa costituire una delle cause dell’epilessia. Il 4% del campione ha affermato che il demonio può in qualche modo essere responsabile dell’insorgenza dell’epilessia e un altro 4% non si è espresso. Questa domanda figura in poche altre survey; i nostri risultati sono grosso modo sovrapponibili a quelli della survey condotta in Grecia e fortunatamente migliori di quelli desunti dai sondaggi in paesi asiatici e africani.

Solo il 37% degli intervistati per il nostro sondaggio ritiene che l’epilessia sia compatibile con un regolare impiego lavorativo. Anche in questo caso si tratta di un riscontro negativo considerando che il nostro paese si colloca per ultimo rispetto a tutti gli altri. Circa la metà degli intervistati dichiara che l’epilessia può costituire un qualche tipo di ostacolo per il matrimonio e per la procreazione.

Questa opinione, più diffusa tra le donne, è nettamente più diffusa nei paesi in via di sviluppo e questo è un chiaro indice di quanto l’epilessia sia tuttora una patologia stigmatizzante.
I soggetti più anziani e con livello culturale più basso ritengono che l’epilessia limiti maggiormente molteplici aspetti della vita sociale. I più giovani invece hanno meno conoscenza diretta e familiarità con questa patologia specifica.
La residenza in centri urbani di piccole dimensioni piuttosto che nelle grandi città non sembra invece influenzare in modo significativo le risposte alle varie domande, segno che l’isolamento geografico è sempre più ridotto.
Evidentemente la nostra società globalizzata e multimediale è tuttora molto fallace quando si tratta di educare i cittadini su aspetti sanitari peculiari. Rispetto alla precedente survey del 1983 sicuramente è aumentata la conoscenza “generica” dell’epilessia e anche l’opinione che si tratti di una malattia curabile. La conoscenza “specifica” dell’epilessia è ancora però estremamente carente, molte persone credono che l’epilessia sia una malattia mentale e che essa ponga importanti limitazioni personali e sociali.

Sulla base di questo rilevamento la Lega Italiana contro l’Epilessia non può che trovare ulteriore stimolo per proseguire nelle sue attività educazionali e promozionali, al fine di migliorare le conoscenze e sconfiggere lo stigma e i pregiudizi.

Oriano Mecarelli
Dipartimento Scienze Neurologiche
SAPIENZA Università di Roma
Policlinico Umberto I, Roma
Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.


Membro del Direttivo Lega Italiana Contro l’Epilessia LICE
www.lice.it

 

L'immagine di apertura è tratta dallo spot GIOCATTOLI di Alessandro Capitani ed Enrico Saccà prodotto dalla LICE per le campagne promozionali in occasione della Giornata Nazionale per l'Epilessia e realizzato in collaborazione con il Centro Sperimentale di Cinematografia, Scuola Nazionale di Cinema, Milano e Roma.

 

L'immagine della ragazza è di Valua Vitaly - Fotolia.com.

 

Tratto da:
Mecarelli O, Capovilla G, Romeo A, Rubboli G, Tinuper P, Beghi E. Conoscenza e attitudini della popolazione italiana nei confronti dell’epilessia: risultati di un’indagine demoscopica DOXA*. Boll Lega It Epil 2010. 141:23-32.

Versione in italiano e modificata del paper:
Mecarelli O, Capovilla G, Romeo A, Rubboli G, Tinuper P, Beghi E. Past and present public knowledge and attitudes toward epilepsy in Italy. Epilepsy Behav. 2010; 18:110-115.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20478746

L'indagine, promossa dalla Commissione per la Promozione della LICE, è stata resa possibile grazie a un supporto economico di UCB Pharma.

 

Metodo di indagine

La DOXA, su incarico della Commissione per la Promozione della LICE, ha effettuato il sondaggio nel mese di febbraio 2009 mediante interviste telefoniche a 1556 persone adulte, di diversa età e livello culturale e professionale, distribuite in misura proporzionale tra le diverse regioni e diversificate anche in base alla grandezza del comune di residenza. Le interviste sono state effettuate col metodo CATI (Computer Assisted Telephone Interviewing) da un team di intervistatori opportunamente istruiti dal responsabile della ricerca e costantemente controllati da supervisori. Il campione di popolazione prescelto è stato stratificato secondo le seguenti variabili:
• età;
• sesso;
• livello culturale;
• impiego lavorativo;
• provenienza regionale;
• grandezza della città di residenza.

Il questionario strutturato comprendeva 19 domande, con possibilità di risposta singola o multipla, e spaziava dalla conoscenza generica dell’epilessia, delle sue cause e delle possibilità di cura e guarigione alle limitazioni che tale patologia pone in ambito socio-lavorativo e ricreazionale. I dati ottenuti dai questionari sono stati poi analizzati con metodi statistici diversi (analisi descrittiva, analisi univariata, regressione logistica) utilizzando SPSS-13.0. 
Come per tutti i sondaggi il limite fondamentale dipende dalla modalità di formulazione delle domande, che spesso comportano diverse interpretazioni. Inoltre, nonostante il questionario comprendesse 19 domande non tutti gli aspetti sono stati sondati. 

 

Ultimo aggiornamento ( Domenica 03 Febbraio 2013 21:56 )