La 17a giornata mondiale  dell’Alzheimer del settembre 2010 ha lanciato un grido di dolore: il mondo industrializzato è un mondo di anziani, la malattia di Alzheimer è correlata all'età e il costo stimato mondiale per il 2010 delle cure ammonta a 604 miliardi di dollari. Non è più possibile aspettare, la Alzheimer’s Disease International rivolge un appello ai Governi di tutto il mondo affinché la malattia sia considerata una priorità sanitaria e vengano sviluppati dei piani nazionali per affrontarla.

La malattia di Alzheimer (Alzheimer’s Disease AD) è la più comune causa di demenza sopra i 65 anni, è la terza malattia per spesa sanitaria dopo le patologie cardiovascolari e il diabete. Se i costi globali della demenza fossero una nazione, rappresenterebbero la 18a economia mondiale, collocandosi tra la Turchia e l’Indonesia.

La congiura del silenzio

Sulla malattia di Alzheimer è scesa una vera congiura del silenzio nonostante l’argomento sia di estrema attualità, come evidenziato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) e dall’anagrafe.
In Italia, rispetto al primo censimento del 1861 dove la vita media superava di poco i 40 anni, l'aspettativa di vita si è raddoppiata e aumenta sempre più il numero dei grandi vecchi. Una sorta di miopia programmatoria impedisce di rendersi conto che i centenari, che all’inizio del XX secolo erano una sparuta minoranza, oggi sono circa 12.000, rappresentati per l’85% da donne, e nel 2050, cioè fra soli 40 anni, in Italia avremo circa 200.000 centenari.

Invecchiamento e malattia di Alzheimer

Questo invecchiamento, per quanto concerne  l’AD, non è senza significato perché la malattia è correlata all'età e riguarda l’1% nei sessantenni, oltre il 30% negli ultranovantenni. In Europa nel 2020, rispetto all’inizio del secolo ci sarà un aumento della malattia del 43%. Secondo un’indagine ISTAT del 2007, in Italia, su un totale di 2.600.000 disabili,  circa 2 milioni sono anziani e di questi 700.000 sono affetti da AD. In sintesi, possiamo dire che l’AD è la forma più frequente di demenza al di sopra dei 65 anni.

Il ruolo del geriatra

Al geriatra tocca uno dei compiti più gravosi, anche se non certo meno stimolanti: quello dell’assistenza globale. Sebbene l’AD sia una patologia inguaribile, almeno allo stato attuale, non significa che non sia curabile. Almeno sul versante dei disturbi comportamentali.
Ma il geriatra non può e non deve limitare il proprio intervento alla sola cura del malato. Deve interessarsi anche e molto della famiglia. Perché l’AD non è solo, specie negli stadi finali, la malattia del soggetto che ne è affetto, ma è la malattia della famiglia.
Quindi, bisogna combattere lo stigma  che isola la famiglia, costretta a sopportare un peso assistenziale gravosissimo, che può portarla a una situazione di burn out. Occorre ricordare che il care giver, che nella maggioranza dei casi è costituito da familiari di genere femminile, è impegnato per oltre sei ore  al giorno per l’assistenza diretta al malato e per altre sette per la sorveglianza.

Le possibilità di supporto alle famiglie

La legge 104/ 1992  sull’assistenza ai portatori di handicap è purtroppo poco significativa, in quanto enuncia solo principi generali, non individua gli organismi  preposti alla realizzazione dei piani assistenziali e non chiarisce quali devono essere i rispettivi compiti di stato, regioni e comuni. Tutto è lasciato alla buona volontà dei singoli assessori regionali e comunali.

Per ridurre, o quanto meno alleviare, il peso delle famiglie sarebbe importante un servizio a rete in grado di contenere il declino cognitivo e la disabilità mediante la diagnosi precoce presso le Unità di Valutazione per l’Alzheimer (UVA), l’assunzione di farmaci e  mantenendo il più possibile il demente nel proprio contesto familiare. La rete di servizi dovrebbe aiutare la famiglia, supportandola nella comprensione della malattia educandola ad assistere il proprio congiunto, sollevandola dal carico assistenziale con periodi ricoveri di sollievo e con un’assistenza mirata che, in base alla gravità e all’acuzie della malattia o dei disturbi comportamentali, può essere l’Assistenza Domiciliare Integrata (ADI) o l’Ospedalizzazione a domicilio.

Una rete dove si possa, nei limiti del possibile, cercare di mantenere per il malato e per i suoi familiari, quel livello di qualità di vita possibile attraverso un’assistenza multidisciplinare dove tutti, dal Medico di Medicina Generale, primo e insostituibile attore, al geriatra, al fisioterapista, allo psicologo, all’infermiere professionale, sono parimenti importanti e altrettanto insostituibili. 

La gestione del paziente con AD

Nel malato di AD si coglie la disperazione nell’affrontare una condizione difficile da accettare e il vano tentativo di sconfiggere la malattia. La memoria si riduce, si prendono a prestito i sintagmi o parole passe partout, le risposte sono spesso incoerenti e caratterizzate dall’ecolalia. Il paziente è disorientato e confuso, va sovente soggetto a wandering, aggressività, allucinazioni. Vive, quando è ricoverato i strutture residenziali, in un’atmosfera senza tempo, senza stimoli , senza riabilitazione orientativa.

Demenza e invecchiamento

Il cervello del grande vecchio, così come altri organi e apparati, perde in modo età-correlato parte della sua funzionalità. Ma, a differenza dei casi di demenza, è ancora in grado di acquisire nuove informazioni, di immagazzinarle e di rievocarle ed è comunque in grado di svolgere in modo autonomo tutte o parte delle comuni attività della vita quotidiana. C’è un continuum tra l’invecchiamento normale e la demenza. Per esempio il deterioramento cognitivo lieve (mild cognitive impairment MCI) solo nel 4% dei casi evolve in demenza. Nell’arco degli anni  il deficit mnesico secondario all’invecchiamento parafisiologico è stato variamente classificato per i diversi livelli di declino: disturbo lieve della memoria (age associated memory impairment, AAMI); declino delle funzioni cognitive conseguente all’invecchiamento (age related cognitive decline, ARCD); declino delle funzioni non limitate alla sola memoria (aging associated cognitive decline, AACI).

Il rapporto medico - paziente

Cosa può rispondere, dunque, un geriatra alla domanda che spesso viene rivolta dal malato e dai familiari: “Sto perdendo la memoria, dimentico molte cose con facilità: sono i primi sintomi di Alzheimer?” Oltre alla difficoltà nel porre la diagnosi corretta, per il medico empatico si presentano situazioni di grande pena.
Occorre evitare che, per superficialità o pseudo “fredda scientificità”,  si possa compiere l’errore di confondere un normale processo di invecchiamento con una encefalopatia degenerativa permanente. Comunicare al paziente, quando ancora è in grado di comprende e recepire il messaggio, una diagnosi senza ritorno e senza speranza, quando, invece speranze ce ne sono ancora, è delittuoso e non ammette giustificazioni.

Anche di fronte a questa così grave patologia, il medico non deve abbassare la guardia e, anche nell’incertezza della diagnosi e della prognosi, deve sempre tentare di  proteggere il malato.
Se non lo facesse sarebbe solo un cialtrone. E così l’importanza del fare si identifica con l’etica weberiana della responsabilità, dove l’agire del medico si deve preoccupare sempre degli effetti prodotti dal suo fare. Ciò che conta è sempre il benessere del proprio assistito, e anche se questi non è, talora, in grado di assecondare, è importante relazionarsi con lui e continuare a parlargli e a stargli vicino.
  

Carmine Macchione
Specialista in Geriatria.
Presidente GPG – Gruppo Piemontese di Geriatria.
Già Titolare della Cattedra in Geriatria
presso il Secondo Polo ? Università degli Studi di Torino
e Direttore della Divisione Universitaria di Geriatria
dell’Ospedale San Luigi Gonzaga di Orbassano (TO).
Direttore della Casa di Cura Madonna dei Boschi – Buttigliera Alta – TO.
http://www.gesamdb.it/Contatti.html


Immagine: Julien Tromeur 
- Fotolia.com

 

 

 

 

 

Tratto dalla relazione presentata all’incontro-dibattito con il regista Pupi Avati sul film:
UNA SCONFINATA GIOVINEZZA
Centro Congressi Unione Industriale
Torino, 25 gennaio 2011

L’incontro con il regista è stato occasione per affrontare il tema della Malattia di Alzheimer, il suo impatto sociale, i suoi effetti sul malato e sulla famiglia e sulla situazione di disagio nel decorso della malattia.
Hanno partecipato all’incontro il Prof. Francesco Monaco, neurologo; il Prof. Carmine Macchione, geriatra; il dr. Marco Gilardone, foniatra.

L’incontro è stato organizzato da
Associazione Alzheimer Piemonte:
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www.alzheimerpiemonte.it

Link:

Una sconfinata giovinezza (Video)
http://www.youtube.com/watch?v=sxjK8YqFuXk

Intervista a Pupi Avati (video)
http://www.youtube.com/watch?v=vwZmSK6SYWA&feature=fvw

Rapporto Mondiale Alzheimer 2010
L’impatto economico globale della demenza

Pubblicato da Alzheimer’s Disease International il 21 Settembre 2010
http://www.alzheimer.it/rapporto2010.pdf

Alzheimer’s Disease International (ADI) 
Federazione Internazionale delle Associazioni Alzheimer di tutto il mondo.
Ognuna dei 73 membri è un’associazione non profit che supporta nel proprio paese le persone affette da demenza e le loro famiglie.
http://www.alz.co.uk/

Federazione Alzheimer Italia 
Federazione Nazionale delle Associazioni Alzheimer di tutta Italia.
Le 45 associazioni che ne fanno parte sono associazioni non profit che si occupano dei malati di Alzheimer e dei loro familiari.
http://www.alzheimer.it/
 

 

 

Ultimo aggiornamento ( Giovedì 12 Aprile 2012 16:52 )