Un grande epilettologo americano, Lennox, disse: “Il soggetto con epilessia soffre più che per la sua malattia per tutto ciò che essa comporta, soprattutto a livello sociale”. Questa affermazione, pur essendo trascorsi molti anni da quando è stata pronunciata, è ancora straordinariamente vera!

Già nell’antichità le persone con epilessia erano discriminate. Il famoso Codice di Hammurabi degli Assiro-Babilonesi (18° secolo a.C.) prevedeva precise limitazioni sociali per i soggetti con epilessia e nell’Antico Egitto si vietava alle persone affette da epilessia l’ingresso nei templi.
Nei millenni successivi la discriminazione (stigma) non è mai scomparsa completamente, basti, infatti, ricordare che fino a qualche decennio fa in alcune Nazioni come l’Inghilterra e gli Stati Uniti era addirittura proibito per legge il matrimonio alle persone con epilessia.
La discriminazione sociale tuttora esistente spinge spesso i pazienti e le famiglie a vivere la malattia con disagio e vergogna e quindi a nasconderla. Per questo sono fondamentali le campagne di informazione di massa che hanno l’obiettivo di sconfiggere il pregiudizio. Queste campagne dovrebbero interessare tutta la società civile e per prime, paradossalmente,
dovrebbero essere dirette agli operatori dei mass-media: è frequentissimo ancor oggi che nei giornali o in TV l’epilessia sia citata a sproposito quando per esempio si parla di fatti delinquenziali o scatenati genericamente dalla “follia”.

 

L’epilessia non è sinonimo di malattia mentale

Il soggetto cui è stata diagnosticata una forma di epilessia, anche se non sofferente di precedenti disturbi psicologici, viene fatalmente a trovarsi di fronte a svariate problematiche psico-sociali che sono di frequente la causa di sintomi ansioso depressivi i quali, a loro volta, possono anche rischiare di divenire preponderanti rispetto alla patologia di base.

L’individuo deve innanzitutto accettare questa patologia “misteriosa e impalpabile”, localizzata nel proprio cervello, che tra l’altro, al di fuori delle crisi, può essere compatibile con un completo
benessere fisico. Egli deve “tranquillizzarsi” sulle cause del disturbo e aderire con convinzione alle cure che gli sono state prescritte, con un atteggiamento non passivo e improntato all’ottimismo sulle prospettive di guarigione.

Nei bambini va considerato il possibile effetto negativo dell’iperprotezione familiare e delle possibili discriminazioni in ambiente scolastico, così come negli adulti gli ostacoli frapposti a una corretta integrazione sociale per il radicato pregiudizio e la scarsa informazione sulla malattia.
Da tutto questo si può facilmente dedurre che il soggetto con epilessia sviluppa con estrema facilità un “disagio” psichico da considerare come un “effetto collaterale” della malattia stessa.

L’epilettologo in genere non è preparato ad affrontarlo e quindi un adeguato sostegno psicologico non può essere che auspicabile, a patto che tra il medico e lo psicoterapeuta ci sia collaborazione
e scambio continuo di informazioni.
Particolarmente utili, come in tutte le malattie croniche, sono i gruppi di self-help (auto-aiuto) costituiti dai pazienti stessi o dai loro familiari, che si riuniscono tra di loro per confrontare i
problemi e tentare di risolverli insieme. Questa modalità di mutuo soccorso tra pazienti e familiari è molto diffusa all’estero e andrebbe stimolata anche nel nostro Paese, dove invece è molto
difficile convincere i pazienti, soprattutto quelli con epilessia, a discutere pubblicamente del proprio disturbo e di tutte le sue implicazioni.

 

Cosa è l’epilessia?

La parola epilessia deriva dal verbo greco έπιλαμβáνειν (epilambanein) che significa “essere sopraffatti, essere colti di sorpresa”.
L’epilessia è una malattia neurologica che si esprime in forme molto diverse tra di loro. È più corretto quindi parlare di epilessie al plurale, piuttosto che al singolare.
Questa diversità di forme si traduce anche in prognosi diverse: alcune forme di epilessia (la maggior parte) sono compatibili con una vita assolutamente normale; altre (per fortuna più rare) sono invece di maggior gravità.
L’epilessia è, tra le malattie neurologiche, una delle più diffuse, tanto che è riconosciuta come malattia sociale. È probabile che la sua frequenza sia sottostimata perché spesso questa malattia viene tenuta nascosta per motivi psicologici e ambientali.
Dai dati attualmente a disposizione si sa comunque che nei Paesi industrializzati l’epilessia interessa circa 1 persona su 100: si stima che in Europa circa 6 milioni di persone abbiano un’epilessia in fase attiva (cioè con crisi persistenti e/o tuttora in trattamento) e che la malattia
interessi in Italia circa 500.000 persone.
I maggiori picchi di incidenza si hanno nei bambini e nei giovani adulti e negli anziani. Nei Paesi in via di sviluppo l’incidenza dell’epilessia è verosimilmente maggiore, anche se non vi sono dati epidemiologici sicuri.
Le epilessie si manifestano attraverso sintomi tra loro diversi, che costituiscono le cosiddette crisi.
Per crisi si intende un disturbo improvviso e transitorio, che può essere caratterizzato da sintomi molto diversi tra loro. Esse dipendono da un’alterazione della funzionalità delle cellule nervose,
i neuroni. I neuroni “comunicano” tra loro attraverso impulsi “elettrici”, a loro volta generati da scambi biochimici tra le cellule: se i neuroni, per qualche ragione, diventano “iperattivi” scaricano impulsi elettrici in modo eccessivo e possono determinare una crisi epilettica.

 

Chi si occupa di epilessia in italia?LICE - Lega Italiana Contro l'Epilessia

In Italia, la Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) è la Società Scientifica, senza scopo di lucro, che persegue esclusivamente la finalità di contribuire al miglioramento della diagnosi, terapia e assistenza delle persone con epilessia e al loro inserimento nella società, promuovendo e attuando ogni utile iniziativa per il conseguimento di tali finalità.
L’Articolo 1 dello Statuto della LICE recita: “La LICE ha lo scopo di contribuire all’assistenza e alla cura degli epilettici, nonché al loro inserimento nella società”.
Costituitasi una prima volta a Milano nel 1955 la Lega Italiana Contro l’Epilessia fu rifondata in seguito nel 1972. Da quel momento, la Lega è diventata uno degli organismi scientifici italiani più vitali e affiatati, costantemente volta a realizzare molteplici attività finalizzate a rispondere ai compiti istituzionali prefissati. Attualmente raccoglie circa 1000 specialisti italiani, in particolare neurologi, neurofisiopatologi, neuropsichiatri infantili, che si occupano di epilessia. In ogni Regione esiste una Sezione Regionale LICE, guidata da un Coordinatore, che organizza iniziative medico-scientifiche e divulgative volte sia a una migliore assistenza delle persone con epilessia sia a diffondere una corretta conoscenza di questa malattia.

La LICE aderisce all’ILAE (International League Against Epilepsy), organismo internazionale costituito da medici e deputato a promuovere sia la ricerca scientifica per una migliore conoscenza dell’epilessia, che la diffusione di una più corretta e adeguata assistenza medica e di iniziative volte al superamento di problemi di ordine sociale per i pazienti affetti da questa patologia.  

Oriano Mecarelli

Dipartimento Scienze Neurologiche SAPIENZA Uuniversità di Roma, Policlinico Umberto I, Roma Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

 

Tratto da: Conoscere l’epilessia
A cura della Commissione per la Promozione della LICE

Coordinatore: Guido Rubboli
Componenti: Ettore Beghi,
Giuseppe Capovilla,
Oriano Mecarelli, Antonino Romeo, Paolo Tinuper

 

Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE)
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Immagine di testata di Miredi - Fotolia.com

 

Ultimo aggiornamento ( Domenica 03 Febbraio 2013 21:55 )